En el informe Jóvenes y Leucemia, que presentó la Fundación Josep Carreras en noviembre, algunos de los resultados que se obtuvieron tienen directa relación con lo que se conoce como "derecho al olvido oncológico".

De las 400 personas que participaron en el informe (pacientes o expacientes de leucemias agudas y linfomas agresivos diagnosticados entre los 18 y los 35 años), el 47% de los pacientes afirmaba haber encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaban contratar un seguro de vida.

En septiembre de 2022, se presentó un estudio de la Comisión Especial para la Lucha contra el Cáncer de la Unión Europea. Éste revelaba que España, Islandia y Malta son los únicos países de Europa que no tienen una regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los supervivientes de cáncer. Todos los países europeos tendrán que garantizar el derecho al olvido oncológico antes del 2025 y la Unión Europea ha instado a España a hacerlo.

Aplicado a supervivientes de cáncer, el derecho al olvido oncológico significa que estas personas tienen derecho a no ser discriminadas en la contratación de productos financieros y aseguradores, especialmente seguros de vida, seguros médicos y seguros de crédito. Es decir que, transcurrido un determinado plazo de tiempo, estos supervivientes tendrían que tener derecho a poder exigir que las aseguradoras y bancos no tengan en cuenta su historial médico previo en la evaluación de riesgos que realizar previamente a la prestación de su producto o servicio.

“Fui maquillado a pedir una hipoteca y mentí en el historial médico. Sino imposible que me la den”

“Cuando me llaman para ofrecerme un seguro médico, les digo que soy expaciente de linfoma y me cuelgan el teléfono”.

"A pesar de tener más de 25 años cotizados y estar trabajando, me pedían un aval para pedir un préstamo y el seguro médico que me ofrecían no cubría nada relacionado con ninguna secuela de la leucemia".

Éstos son algunos de los testimonios de los pacientes que han participado en nuestro informe.

Recientemente, el Parlamento europeo, en febrero de 2022, adoptó la Resolución 2020/2267 encaminada a que en 2025 todos los países europeos tendrán que garantizar el derecho al olvido oncológico. El país que adoptó primero esta garantía legal (derecho al olvido sanitario) fue Francia en 2016, seguida de Bélgica en 2019 (aunque sólo después de 10 años sin recaída) y Luxemburgo desde 2020 para pacientes menores de 18 años sin recaídas después de 5 años de la remisión completa. Países Bajos en 2020 promoviendo las garantías al olvido sanitario después de 10 años de la remisión libre de recaídas.

En España la única ley que similar es de 2018 (Ley 4/2018) por la que se indica que no se podrá discriminar en la contratación de seguros a una persona por tener VIH u otras condiciones de salud. Pero no se especifica qué otras "condiciones de salud".

+ info aquí.

Algunos de los medios de comunicación que han divulgado esta noticia a raíz del informe de la Fundación son: La Vanguardia, Público o la Agencia EFE.

El Dr. Carreras, director médico de la Fundación Josep Carreras, ha elaborado junto al Dr. Miguel Ángel Sanz una edición renovada y actualizada del Manual Práctico de Hematología Clínica, coordinada por la Dra. Montserrat Rovira y el Dr. Jaime Sanz.

Se trata de un compendio de conocimiento sobre hematología aplicada, con la participación nuevos capítulos y autores, así como de nuevas herramientas (calculadoras de índices pronósticos).

Como en anteriores ediciones, este Manual tiene como objetivo de buscar la excelencia en la práctica clínica. Esta edición ha sido posible gracias a la colaboración de la Fundación Josep Carreras y de AMGEN S.A y está disponible tanto en papel como en una edición digital disponible para dispositivos móviles y tabletas (iOS y Android) y ordenadores (versión web).

La revista de alto impacto Leukemia reconoce un estudio del Grupo de Epigenética del Cáncer, liderado por el Dr. Manel Esteller del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, entre los "Readers Choice: The best of Leukemia 2022". La investigación describe cómo células leucémicas altamente proliferativas acaban convirtiéndose en células normales que ya no se multiplican, al cambiar las modificaciones químicas, la llamada epigenética, de un tipo de material genético: el ARN mensajero.

El año pasado, el grupo de Epigenética del Cáncer, liderado por el Dr. Manel Esteller, publicó en la revista de alto impacto Leukemia un relevante estudio sobre el mecanismo que explica cómo una célula cancerosa puede convertirse en una normal in vitro. En este artículo, cuyo autor principal es el investigador Alberto Bueno, describen cómo células leucémicas muy proliferativas acaban convirtiéndose en células normales que ya no se multiplican, al cambiar las modificaciones químicas de un tipo de su material genético: el ARN mensajero. Los hallazgos del estudio representaron una de las primeras pistas de que no solo el genoma y el epigenoma se alteran en las neoplasias hematológicas, sino que también se altera el epitranscriptoma.

El descubrimiento ha sido ahora reconocido entre los "Readers Choice: The best of Leukemia 2022". En esta colección, la revista destaca una selección de artículos de 2022, que encabezan la lista de las publicaciones más citadas, descargadas y compartidas de la revista. Los artículos muestran la amplitud del alcance y la cobertura que la revista ofrece sistemáticamente a sus lectores, así como la repercusión de los resultados comunicados en este campo.

Queremos compartir contigo la revista REDMO, para que conozcas con más detalle el trabajo que del Registro de Donantes de Médula Ósea.

En esta ocasión, hemos contado con la participación de la ministra de Sanidad Carolina Darias y también hemos entrevistado a entidades que hacen una importante labor de promoción de la donación de médula ósea, así como centros donde se realiza la donación tanto de sangre periférica como de médula ósea para tener más detalles sobre los procesos.

Otro de los apartados que queremos destacar es el de las preguntas más frecuentes que les surgen a los donantes que ya están inscritos en el Registro.

Un aspecto para destacar son los datos más relevantes del 2022. Si sumamos el trabajo de más de 30 años, el REDMO ha coordinado la colecta, transporte e infusión de 12.704 trasplantes para pacientes de todo el mundo (8.762 pacientes españoles y 3.942 pacientes extranjeros)

¡Te animamos a que leas la revista AQUÍ!

En 2022, participamos en el estudio del Perfil del Donante en España, que realiza cada dos años la Asociación Española de Fundraising, en el que han participado 20 entidades de diversos tamaños y que se dedican a diferentes causas. El objetivo del estudio es conocer como la sociedad colabora con las ONG.

En esta edición, hemos encuestado en profundidad a 565 socios, que nos han vuelto a valorar muy positivamente. Destacan especialmente que somos una Fundación que transmitimos confianza y que actuamos con independencia de intereses. Los socios de la Fundación Josep Carreras consideran que somos una ONG profesionalizada y transparente, por lo que la mayoría nos recomendaría a amigos y familiares. Igualmente, somos la fundación más transparente según el 'Ranking Fundaciones de celebridades' de la Fundación Haz (antes Compromiso y Transparencia) en todas sus ediciones.

En estos atributos relacionados con la confianza hemos sido valorados muy por encima de reconocidas entidades, que además cuentan con mayor presupuesto de comunicación. Este buen resultado, indica que nuestros socios se sienten informados y que des de la Fundación realizamos una buena labor de fidelización.

Otros atributos que subrayan son que actuamos sobre problemas que consideran muy importantes, ya que nuestra incidencia es en el ámbito nacional y trabajamos en solucionar la raíz del problema.

Gracias a todos nuestros socios. ¡Juntos! avanzamos Imparables hacia la curación de la leucemia y el resto de las enfermedades malinas de la sangre.