Bienvenida Andrea, nos hace muchísima ilusión darte la bienvenida al equipo de la Fundación Josep Carreras. Andrea es la nueva incorporación al equipo de Redes Sociales y llega con muchas ganas de aportar su conocimiento y creatividad para conseguir difundir nuestro sueño común, curar la leucemia, hasta el infinito ¡y más allá!

Como sabéis, llegar al público joven es uno de nuestros objetivos y, poco a poco, lo vamos consiguiendo. Cada vez entendemos mejor su forma de expresarse y nos sumamos con contenido interesante para pacientes cada vez más jóvenes, sobre todo en TikTok.

Uno de los vídeos que mejor se han comportado a nivel de alcance y reproducciones es este vídeo sobre las náuseas durante el tratamiento de quimioterapia.

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¡Juntos somos Imparables!

El 15 de febrero de 2024, se celebró en Bruselas, la primera conferencia de alto nivel sobre el derecho al olvido oncológico que sufren muchos supervivientes de cáncer en materia de productos financieros y de seguros.

El pasado 17 de febrero se celebró por primera vez el Día Mundial de la EICR, la Enfermedad Injerto contra Receptor. La EICR es una complicación que puede ocurrir tras un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos (procedente de un donante), lo que se conoce popularmente como un “trasplante de médula ósea de un donante”. Este tratamiento constituye la única opción curativa en muchos casos de cánceres de la sangre, como la leucemia. La EICR sucede a entre el 30 y el 70% de los pacientes y, a pesar de los avances científicos, sigue siendo la principal causa de morbilidad y mortalidad en los pacientes trasplantados.

Por este motivo, la Fundación Josep Carreras se sumó a la divulgación y conocimiento de esta complicación a través de diferentes acciones desarrolladas con la colaboración de SANOFI.

El día 13 de febrero, la Dra. Parody, miembro de la dirección médica de la Fundación Josep Carreras y directora médica del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), participó en la primera jornada organizada por la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL) con el apoyo de Sanofi, en el Congreso de los Diputados.

Este evento tenía como objetivo principal poner de manifiesto los retos a los que se enfrentan los pacientes con Enfermedad de Injerto Contra Receptor Crónica, la principal complicación tras un trasplante de médula ósea. La Dra. Rocío Parody, en representación de la Fundación Josep Carreras y la Dra. Dolores Hernández, en representación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) compartieron las principales conclusiones de la Cumbre Internacional en Trasplante organizada por la ONT el pasado mes de noviembre. Ambas pusieron de manifiesto el camino a seguir para el avance en la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células a nivel global para los próximos diez años, así como sus implicaciones en el trasplante de médula.

Si quieres ver la grabación de esta jornada clica AQUÍ

La EICR

La EICR es una complicación por la cual, tras el trasplante, las células trasplantadas reconocen al receptor (al paciente) como extraño y le atacan de diferentes formas e intensidad. En el trasplante a partir de un donante de progenitores hematopoyéticos, las células del donante constituirán el nuevo sistema inmune del paciente. Es por este motivo que, en este tipo de trasplante, serán las células del donante “las que puedan rechazar” a las células del receptor y, por ello, es esencial que donante y receptor tengan un genotipo idéntico. Se trata de la combinación HLA, los antígenos leucocitarios humanos.

Cuando hablamos de “rechazo” tras un trasplante, en el imaginario colectivo está el trasplante de órganos sólidos, un proceso en el cual el sistema inmunitario del receptor de un trasplante ataca al órgano trasplantado. Sería el caso de un trasplante de hígado, de riñón, etc… En el caso de la médula ósea, es al revés. Es el “órgano trasplantado” en este caso, un tejido (la médula ósea) la que detecta que “ese cuerpo no es el suyo”. Por ello, la EICR se denomina así: Enfermedad del Injerto contra el Receptor.

La EICR aguda y crónica

La EICR puede ocurrir de forma aguda y rápida (habitualmente en los primeros 3 meses tras el trasplante) o crónica. No todos los pacientes tienen EICR aguda y/o crónica. Pueden desarrollar uno o los dos tipos o, ninguno. Hay que destacar que, a veces, no es tan fácil diferenciar la EICR aguda de la crónica ya que se “solapan”.

Los tres órganos "clásicos” que se pueden ver afectados por la EICR aguda son, por orden de frecuencia: la piel, el tracto gastrointestinal y el hígado. A menudo, los pacientes presentan febrícula o fiebre precediendo al inicio de los síntomas de EICR aguda.

La EICR crónica puede aparecer como extensión de la EICH aguda, tras un intervalo libre de enfermedad o sin precedente agudo. Los síntomas de la EICR crónica pueden limitarse a un solo órgano o estar diseminados. A pesar de ello, se considera una enfermedad multisistémica. Es por ello por lo que la implicación de otros especialistas (dermatólogo, oftalmólogo, neumólogo, digestólogo, ginecólogo, urólogo…) es muy importante.

De forma más habitual, en la EICR crónica los principales órganos afectados son la piel, la boca, los ojos, los pulmones, el hígado y las articulaciones. Por lo general, no son afecciones que pongan en riesgo la vida del paciente, pero impactan de forma muy importante en la calidad de vida del paciente.

La incidencia de la EICR crónica es muy variable (30-80%). Su incidencia en niños es menor y aumenta en función de la edad del paciente. Entre los factores de riesgo para tener EICR crónica destacan el uso de sangre periférica como fuente de progenitores, el tipo de donante y el grado de disparidad HLA, la edad del donante y el haber padecido una EICR aguda previa. Generalmente, la EICR crónica aparece entre 3 meses y 2 años después del trasplante, pero puede surgir antes o, como hemos dicho anteriormente, “solaparse” con una EICR aguda.

Los principales factores de riesgo para desarrollar EICR crónica son:

• Haber desarrollado anteriormente EICR aguda.

• La disparidad del HLA entre donante y receptor*

• La edad del paciente

• Que la donación haya sido mediante sangre periférica

Los retos de la investigación

Habitualmente muchas de las áreas de investigación en hemopatías malignas están ligadas a entender los procesos por los cuales se desarrollan estas enfermedades: leucemias, linfomas, mieloma múltiple… Pero es fundamental enfocar líneas de investigación también a preservar la calidad de vida tras un tratamiento como un trasplante de médula ósea.

En el abordaje actual de esta patología, las opciones de tratamiento siguen siendo limitadas. Así, el tratamiento de primera línea consiste en inmunosupresores y corticosteroides, con una tasa de respuesta de entre el 50% y el 60%. Aproximadamente la mitad de los pacientes que reciben corticoides no responderán al tratamiento o recaerán al intentar retirar la medicación, y necesitarán una segunda línea de tratamiento. Cabe decir que estos pacientes tienen una inmunosupresión importante y, además, pueden tener otras complicaciones graves además de la EICR crónica.

Debido a la frecuencia e impacto de la EICR en el paciente trasplantado, y que tras el tratamiento de primera línea ni hay un consenso uniforme ni todos los pacientes responden adecuadamente, esta enfermedad tiene un amplio campo de investigación tanto para prevenirla como para tratarla. Igualmente hay estudios dirigidos a los factores de riesgo más específicos que los ya conocidos, como pueden ser marcadores en sangre que sean predictores para el paciente de desarrollar la enfermedad, pero estos últimos no están aún tan avanzados y sobre todo en la práctica clínica no son fáciles de instaurar.

*3 de cada 4 pacientes que necesitan un trasplante de médula ósea compatible, no disponen de un donante entre sus familiares. En esos casos, en España, es el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), programa de la Fundación Josep Carreras quien, en coordinación con la Organización Nacional de Trasplantes y las Comunidades Autónomas, busca un donante HLA compatible alrededor del mundo. Entre los más de 40 millones de donantes de médula ósea disponibles en los registros internacionales. Para tener una “compatibilidad idéntica”, el donante y el receptor deberán haber heredado el mismo conjunto de antígenos (el sistema HLA) de cada uno de sus padres.

¡GRACIAS A SANOFI POR SER IMPARABLES CONTRA LA EICR!

Debido a la alta demanda de alojamientos de acogida para pacientes onco-hematológicos desplazados a Barcelona, a la saturación y falta de espacio de este tipo de rehenes en la ciudad condal y al volumen de peticiones de alojamientos que no hemos podido atender en 2023 por falta de disponibilidad (40); la Fundación ha adquirido dos nuevos pisos en la ciudad. Estos, cercanos al Hospital Vall d'Hebron y al ICO-Hospitalet de Llobregat, están en proceso de reforma, y en febrero de 2024 se podrán poner a disposición de los pacientes, siempre bajo criterio de asignación de las unidades de Trabajo Social de los hospitales.