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MISCELÁNEA


17 May, 2023

La Fundación Josep Carreras solicita a los partidos políticos que incluyan en sus programas electorales el Derecho al Olvido Oncológico

Estas y otras mejoras ya se hallaban en trámite parlamentario y cercanas a su aprobación.


Debido a la disolución de las Cortes y al adelanto de las elecciones generales, la Ley del Derecho al Olvido oncológico, que se encontraba pendiente de ratificación parlamentaria inmediata, ha quedado postergada hasta la constitución de un nuevo Parlamento.


Por este motivo, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ha solicitado a cada uno de los partidos políticos con representación parlamentaria que incluyan en su programa electoral las propuestas y mejoras a la Ley del Derecho al Olvido oncológico, así como a la Proposición de Ley para mejorar la protección social y laboral de las personas a las que les hubiera sido diagnosticada una enfermedad grave o carcinoma.


Sería deseable que, inmediatamente después del reinicio de la actividad parlamentaria, se reemprendieran los trabajos en Comisión y Pleno a partir del punto en que se encontraba el trámite legislativo evitando así retrasos sobre una problemática cuyo abordaje suscita un amplio consenso.


Estas normativas son de gran importancia para los pacientes que superan un cáncer y los que padecen un cáncer cronificado y sus familias. Asimismo, la Fundación Josep Carreras solicita, entre otras propuestas, que se valore la abolición de las tasas académicas y universitarias si el paciente pierde convocatoria de examen.


La inversión en investigación en el ámbito oncológico ha permitido mejorar los tratamientos y las tasas de supervivencia. Hoy en día es posible considerar el cáncer como una enfermedad que tiende a la cronificación en muchas de sus variantes. Esto supone un cambio de paradigma, pues cada vez hay más personas que superan o cronifican la enfermedad.


A pesar de los avances, no todos los pacientes consiguen una remisión completa. Por ello, sigue siendo preciso apoyar la investigación científica como la que realiza el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.


Datos del informe ‘Jóvenes y Leucemia’


En un informe sobre ‘Jóvenes y Leucemia’ que presentamos a final de 2022: “el 47% de los pacientes afirmaba haber encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaban contratar un seguro de vida”. Asimismo, “a casi 8 de cada 10 la enfermedad les había impactado negativamente en el ámbito laboral; 6 de cada 10 tenían que abandonar o discontinuar su trabajo durante el tratamiento y, tras casi dos años (20 meses de media), solo 1 de cada 2 (el 53 %) se había reincorporado a su trabajo y el 30% lo harían con condiciones distintas a las que tenían”.


Finalmente, “el 40% declaraba haber tenido que volver a pagar tasas académicas en sus centros de estudio”.


Según el informe anual editado por la Sociedad Española de Oncología Médica, Las cifras del cáncer en España, la incidencia del cáncer aumentará en los próximos años siendo la estimación del número de nuevos casos de cáncer en España para el año 2023 de 279.260. Globalmente, la supervivencia neta a cinco años del diagnóstico de los pacientes diagnosticados en el periodo 2008- 2013 en España fue de 55,3% en los hombres y de 61,7% en las mujeres.


En el caso de la Ley del Derecho al Olvido oncológico, el pasado 25 de mayo el Partido Socialista presentó una serie de enmiendas que modificarían en Real Decreto Legislativo 01/20074 (Ley General para los Derechos de los Consumidores y Usuarios). Dichas enmiendas prometían lo siguiente:


- Declarar nulas todas las cláusulas basadas en los antecedentes oncológicos que excluyan o discriminen a la hora de contratar productos o servicios.


- Evitar que se puedan tener en cuenta los antecedentes oncológicos del asegurado para imponer condiciones más gravosas en los contratos de seguros.


- Establecer el derecho a no declarar que se ha sufrido cáncer cuando deba contratarse un seguro vinculado a un préstamo hipotecario.


- Así mismo el derecho al olvido oncológico se haría efectivo a los 5 años de la remisión completa de la enfermedad. Rogamos también que puedan incluir en la nueva ley todo lo relativo al paciente crónico que convive con la enfermedad.


- Dicha propuesta de renovación de la ley abolía también la obligatoriedad de renovación del carné de conducir a los 3 años para los pacientes con cáncer.


Respecto al Derecho al Olvido Oncológico, también solicitamos formalmente que se pueda desarrollar la lista de condiciones de salud, además del VIH, que aplican al Artículo 1 de la Ley 4/2018 del 1 de junio, por la cual “1. serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud. 2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud”.


Por otra parte, el pasado mes de mayo de 2022, una vez aprobada por unanimidad por el Senado, entró en el Congreso de los Diputados la 124/000012 Proposición de Ley para mejorar la protección social y laboral de las personas a las que les hubiera sido diagnosticada una enfermedad grave o carcinoma. Entendemos que esta iniciativa legislativa que está en vías de tramitación también es esencial para seguir avanzando en la protección social y laboral de estas personas.


16 May, 2023

Más de 2.000 pacientes y familiares se suman al Día de los Imparables de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

El pasado domingo 18 de junio, más de 2.000 pacientes y familiares se sumaron al Día de los Imparables de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.


Esta acción representa el pistoletazo de salida de una semana muy especial: la Semana contra la Leucemia, que cada año se celebra entre el 21 y el 28 de junio.


La Fundación Josep Carreras organizó un evento híbrido en el CosmoCaixa de Barcelona que contó la participación del tenor Josep Carreras, quién cerró el evento con un emotivo mensaje para todos los pacientes y expacientes allí reunidos: “Vosotros sois el alma de la Fundación, lo que motiva a los equipos a trabajar denodadamente en la lucha contra la leucemia. Juntos somos más fuertes. Juntos somos Imparables”.


Desde hace doce años, la Fundación Josep Carreras promueve también una gran movilización de pacientes y expacientes que salen a la calle para dar voz a la enfermedad y para decir que son IMPARABLES contra la leucemia y demás enfermedades oncológicas de la sangre. Este año se han organizado más de 47 stands e iniciativas solidarias en 47 localidades españolas.


Asimismo, la Fundación Josep Carreras lanzaba ayer la campaña de sensibilización «El mejor anuncio del mundo». Con un enfoque intimista, el spot nos acerca el momento en que unos padres reciben el “anuncio” de que su hijo ha superado la leucemia. Gracias a la investigación científica podremos seguir dando los mejores anuncios a todas las personas que están pasando por una leucemia.


Esta acción es posible gracias a la colaboración de Chopard, Würth, Novartis, Pfizer y Batallé.


El color naranja iluminará edificios emblemáticos

Para sumarse a la lucha contra la leucemia, desde la Fundación Josep Carreras se ha hecho también un llamamiento para teñir de naranja edificios como los Ayuntamientos de Pamplona, Tarancón, Gijón, Cabildo de Gran Canarias, Paeria de Lleida y otros edificios emblemáticos como:


- Barcelona: el Palau de la Música Catalana, el Gran Teatre del Liceu, el Estadio del Espanyol (RCD español), la Torre Glòries, la Pedrera, el Centro Comercial Arenas, el Hotel W, el Hotel Claris, la Fundación Suñol y el Hotel Ohla.

- Catalunya: el Castillo de Begur y la iglesia d'Esclanyà, la Catedral de Girona, Iglesia de Sort, pueblo de Pals.

- Madrid: el edificio GMP Property, Edificio castellana 81 (torre BBVA)

- Sevilla: la Fuente de la Plaza Don Juan Austria, edificio las Setas de Sevilla, Torre de Sevilla,

- Valencia: “Veles e Vents” edificio de la Marina

- Alicante: Torre del Moro en Torrevieja

- A Coruña: la Fuente de Cuatro Caminos

- Cuenca: las Casas Colgadas

- Murcia: la estación Murcia del Carmen

- Salamanca: fuente de la Puerta de Zamora,

- Teruel: El Torico de Teruel

- León: el Museo Casa Botines

- Zamora: Catedral de Zamora

- La Rioja: Museo Würth 


Los Mercados de Barcelona, más Imparables que nunca

El Mercat de Galvany, Mercat de Sarrià y Mercat de Canyelles lucirán una exposición temporal sobre la Fundación Josep Carreras entre el 12 de junio y el 1 de julio. Esta acción se engloba dentro de la Semana contra la Leucemia y el proyecto “Comerciantes Imparables” al que están adheridos más de un centenar de tiendas en todo el país, ejes comerciales y mercados municipales que dan apoyo a la lucha contra la leucemia a través de sus negocios.



25 February, 2023

¡Bienvenid@s!

Empezamos el 2023 con mucha fuerza. Ya somos ¡más de 125.000 socios activos!


Nuestros socios y socias son el pilar principal para el funcionamiento de la Fundación. Gracias a su solidaridad financiamos proyectos de investigación innovadores; ofrecemos orientación sanitaria a los pacientes y alojamos a pacientes y familiares en los 6 pisos de acogida cuando se tienen que trasladar hasta Barcelona para su tratamiento.


Los principales de canales de captación son face to face (82,33%), campañas de telemarketing (6,78%) y a través nuestra página web y redes sociales (7,72%). Nuestros socios están en todos los puntos de la geografía española, incluso en el extranjero, principalmente en Andorra. Sin embargo, el rasgo más importante que define a nuestros socios es su fidelidad. Estamos orgullosos de poder decir que el 60% colabora des de hace 5 o más años.


En el equipo, este año nos planteamos el reto de llegar a los 140.000 socios. ¡Estamos seguros de que lo conseguiremos!


25 February, 2023

Formación de captadores en Valencia

Nuestro gerente, Antoni Garcia, visitó en febrero al equipo de captadores en Valencia para ofrecer una formación sobre la Fundación. Estas formaciones las ofrecemos a nuestros colaboradores a lo largo de todo el año, con la finalidad de que conozcan de primera mano a la Fundación, pero especialmente como elemento de motivación.


La captación de socios en calle es una labor compleja, y los captadores se enfrentan constantemente al “no”. En la Fundación consideramos a los captadores como uno más del equipo, por eso es vital para nosotros que se sientan cuidados.


En la formación transmitimos el ADN de la Fundación, para que los captadores se sientan empoderados y tengan las herramientas necesarias para salir a la calle a captar nuevos socios con el chaleco de la Fundación. Les explicamos nuestra la historia y la de nuestro fundador, la mayoría no habían nacido cuando se fundó la Fundación. También les explicamos en detalle los programas que desarrollamos y el impacto que tienen. Por último, reciben ánimos a través de los testimonios de dos pacientes de leucemia; de Imparable a Imparable.


La formación es esencial para obtener unos buenos resultados de captación, y tiene un efecto también en la fidelidad del socio, especialmente durante el primer año.


La formación es también una buena oportunidad para agradecerles la labor que realizan, para que la Fundación siga creciendo.


24 February, 2023

¡Somos la fundación española mejor valorada por sus socios!

En 2022, participamos en el estudio del Perfil del Donante en España, que realiza cada dos años la Asociación Española de Fundraising, en el que han participado 20 entidades de diversos tamaños y que se dedican a diferentes causas. El objetivo del estudio es conocer como la sociedad colabora con las ONG.


En esta edición, hemos encuestado en profundidad a 565 socios, que nos han vuelto a valorar muy positivamente. Destacan especialmente que somos una Fundación que transmitimos confianza y que actuamos con independencia de intereses. Los socios de la Fundación Josep Carreras consideran que somos una ONG profesionalizada y transparente, por lo que la mayoría nos recomendaría a amigos y familiares. Igualmente, somos la fundación más transparente según el 'Ranking Fundaciones de celebridades' de la Fundación Haz (antes Compromiso y Transparencia) en todas sus ediciones.


En estos atributos relacionados con la confianza hemos sido valorados muy por encima de reconocidas entidades, que además cuentan con mayor presupuesto de comunicación. Este buen resultado, indica que nuestros socios se sienten informados y que des de la Fundación realizamos una buena labor de fidelización.


Otros atributos que subrayan son que actuamos sobre problemas que consideran muy importantes, ya que nuestra incidencia es en el ámbito nacional y trabajamos en solucionar la raíz del problema.


Gracias a todos nuestros socios. ¡Juntos! avanzamos Imparables hacia la curación de la leucemia y el resto de las enfermedades malinas de la sangre.