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MISCELÁNEA


31 July, 2023

Derecho al olvido oncológico, ¿de qué se trata?

Desde la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia estamos comprometidos con los pacientes que sufren enfermedades oncohematológicas, no solo en cuanto a la investigación de estas enfermedades o en encontrar donantes de médula ósea para todas las personas que lo necesitan, sino también con las que superan la enfermedad. Afortunadamente, cada día son más.


¿De dónde partimos?

En el informe “Jóvenes y leucemia: más allá de sobrevivir”, que lanzamos en noviembre de 2022, pusimos de manifiesto muchas problemáticas sociales, académicas, laborales o emocionales que afectan a las personas jóvenes tras haber padecido leucemias agudas o linfomas agresivos,

“El 47% de los pacientes afirma haber encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaban contratar un seguro de vida”.

Estos datos extrapolables al resto de la población oncológica son especialmente preocupantes, ya que cada año se diagnostican en España más de 280.000 nuevos casos de cáncer. Se estima que hoy en día hay más de 2,2 millones de supervivientes en España.


¿Cuál es el problema?

A pesar de que la ley no obliga a contratar un seguro de vida para poder acceder a un préstamo o hipoteca, es una práctica habitual. Hasta el momento, la inmensa mayoría de empresas aseguradoras de este país dejaban fuera de la oportunidad de contratar un seguro de vida o de salud a la mayoría de los pacientes oncológicos, en fase aguda, que han conseguido cronificar la enfermedad o que la han superado y están en remisión completa.


Casi al mismo tiempo de la publicación de nuestro informe, la Comisión Especial para la Lucha contra el Cáncer de la Unión Europea instaba a todos los países miembro que no tuviesen una regulación específica sobre el derecho al olvido oncológico, a blindar legislativamente el acceso a productos financieros y de seguros de los supervivientes de cáncer antes de 2025.


¿Qué se ha logrado?

Tras ponernos en contacto tanto con los diferentes representantes políticos, como varias de las empresas bancarias y de seguros más importantes de este país (además de la presión mediática ejercida), el Gobierno reguló este derecho a través de un Real Decreto Ley publicado el pasado 30 de junio en el Boletín Oficial del Estado (Disposición15135 del BOE núm. 154 de 2023 Página 183) de aplicación inmediata.


“El 40% de los pacientes encuestados que estaban realizando estudios superiores tuvieron que volver a pagar las tasas y perdieron convocatorias de examen”.


Este aspecto es otro que estamos trabajando intensamente, y que esperamos que se pueda solucionar durante el próximo curso.


¿Qué queremos mejorar?

Hemos creado un grupo de trabajo de las principales organizaciones de pacientes oncológicos en España para poder analizar, afinar y desarrollar distintos aspectos que no están claramente definidos en la ley como la condición de “tratamiento radical”, la consideración de “final de tratamiento” así como qué ocurre con el paciente crónico.


Además, estamos trabajando junto a distintas empresas para orientarles en las buenas prácticas a realizar y a fin de que puedan adaptar sus procesos lo más rápida y efectivamente posible. Esta ley de derecho al olvido oncológico es un avance significativo para los pacientes y seguiremos trabajando, tanto con la Administración pública como con las empresas, para que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades.


Juntos trabajaremos para que pronto todos los pacientes tengan los mismos derechos y acceso a los recursos sin discriminación.


En cuanto tengamos más detalles, informaremos a través de nuestras redes sociales y otros canales de difusión.


31 July, 2023

Podcast ‘Imparables por un tubo’: Entrevistamos a… ¡Dani Rovira!

Unos días después del confinamiento general por COVID19 en 2020 al actor y cómico malagueño, Dani Rovira, le diagnostican un linfoma de Hodgkin: un cáncer de la sangre.


Rovira ha sido un ejemplo y una inspiración para muchos pacientes gracias a su voluntad por compartir su testimonio a través de redes sociales. Este mes de junio, se ha pasado por nuestro podcast, "Imparables por un tubo", para explicarnos su experiencia y cómo la enfermedad en ese momento tan concreto de confinamiento transformó su visión de la vida y del mundo.


Bienvenidos a: DANI ROVIRA, ¿Y SI LA VIDA VA DE ESTO?, disponible en formato video podcast en el canal de Youtube de la Fundación.


‘Imparables por un tubo’ forma parte de la apuesta por mejorar la experiencia de los pacientes de la Fundación y está disponible en videopodcast en Youtube y en audiopodcast en IVOOX, Apple Podcasts, Google Podcasts y Spotify. Descubre los 4 podcasts ya emitidos en: https://www.fcarreras.org/es/imparablesporuntubo 


Este capítulo ha sido realizado en las instalaciones del @Club113Podcast en Madrid. Muchas gracias por su colaboración.


28 July, 2023

Elordi García, nuestra testadora Imparable

Los testamentos solidarios se han convertido en el segundo canal de captación de la Fundación Josep Carreras, liquidando 2.111.520€ hasta julio de este año y 1.499.301€ todavía pendiente de liquidar.


Actualmente estamos gestionando 26 testamentos, y otras 8 personas nos han informado que desean dejar un testamento solidario.


“Hacer un testamento solidario es una de esas cosas pequeñas y cada vez somos más los que somos conscientes de ello. En el último año han aumentado un 21% con Madrid, Cataluña y Euskadi a la cabeza. Porque podemos dejar un mundo mejor sin tener un gran patrimonio y sin perjudicar a nuestros herederos.”


Este es el testimonio de la Imparable, socia, promotora de iniciativas y testadora solidaria, Elordi García.


El pasado mes de julio, Elordi dio su testimonio como testadora en el programa Hablando Claro de TVE y en las noticias de La Sexta. Gracias a Elordi y a todas las personas que deciden apoyar la lucha contra la leucemia y las enfermedades oncohematológicas más allá de la vida.


27 July, 2023

La Fundación Josep Carreras, galardonada con el Premio Alares

El Jurado de los XVII Premios Nacionales Alares decidió por unanimidad otorgar el primer premio en la categoría de agentes sociales a la Fundació Josep Carreras.


Estos premios reconocen la conciliación de la vida laboral, familiar y personal, y la responsabilidad social, cuyos galardones se entregaron el pasado 28 de junio en el auditorio de la Fundación Rafael del Pino de Madrid.


Al evento asistió Elordi García en representación de la Fundación Josep Carreras, una Imparable contra la leucemia que es embajadora de la Fundación y colaboradora habitual.


23 July, 2023

¡Una Semana contra la Leucemia llena de iniciativas!

Seguimos emocionados con la cantidad de iniciativas solidarias que se sumaron a la Semana contra la Leucemia en decenas de ciudades: stands llenos de esperanza, campeonatos deportivos llenos de emoción, carreras que pusieron a prueba los límites o conciertos que hicieron vibrar el alma.


Queremos agradecer la dedicación y el apoyo de todos los promotores solidarios que se animaron a sensibilizar y recaudar fondos para la Fundación Josep Carreras, con sus acciones contribuyeron a darnos un paso más cerca de nuestro objetivo: encontrar el cuidado de la leucemia.