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MISCELÁNEA


29 December, 2021

Nuevos materiales para nuestros pacientes

En el último año hemos elaborado diferentes guías y manuales para pacientes con la colaboración de médicos externos e internos de la Fundación y el Instituto Josep Carreras y siempre con la revisión y ayuda del Dr. Carreras y la Dra. Villa.


Están todos alojados en el blog de la Fundación y disponibles en castellano y catalán en PDF.


Este mes hemos mandado un email a otras entidades para que los conozcan y siempre hacemos recordatorios en nuestras redes sociales y a nuestros socios y amigos.

Pero para que tengas una relación de lo que tenemos ahora mismo como manuales y documentos concretos para pacientes, te facilitamos los enlaces de cada uno de ellos:


- Manual sobre la Higiene bucodental en el paciente con una enfermedad hematológica grave

- Infografía sobre qué es el HLA y cómo funciona (puede ir bien para la gente que pregunta por qué dos personas no pueden ser fácilmente compatibles).

- Manual sobre linfomas cutáneos “Cuando el linfoma ataca a la piel”.

- Manual sobre la fotoaféresis extracorpórea.

- Manual sobre fertilidad: “Sufrir cáncer de la sangre y ser padre o madre”.

- Vídeo “El cuidado de la piel en el paciente onco-hematológico”.

- Manual sobre Estética oncológica.


Además, en el blog hay artículos sobre la mucositis, la alimentación, los hermanos de los niños con cáncer, la leucemia y los adolescentes, lesiones óseas en el paciente de mieloma múltiple, etc. Intentamos, en la medida de lo posible, hacer materiales sobre temas que hay poca información o no muy entendedora. Y en Youtube tenemos vídeos, anuncios y los minidocumentales de los 30 años del REDMO, de “Los bebés también tienen leucemia”, de “Leucemia y adolescentes”, La Fleur, etc.


29 December, 2021

¡Empieza el año regalando solidaridad!

El Bebé forzudo ha sido, sin duda, el protagonista de nuestra tienda online durante todo 2021. El primer cuento infantil sobre leucemia publicado por la Fundación Josep Carreras nos ha dado muy buenas noticias. Ilustrado por Cinta Arribas y escrito por Alexandra Carpentier y Frank Pebrett, la historia de Gabriel y Almira siguen dando a conocer la leucemia infantil entre nuestro público.


Ahora puedes adquirir el cuento junto a una bonita bolsa de tela de algodón orgánico del Bebé forzudo o junto al mordedor Carlito gracias a la colaboración con la marca infantil Oli & Carol. ¡Descubre todos los productos y packs del Bebé forzudo aquí!


Con el código de descuento BEBEIMPARABLE, todos los trabajadores de la Fundación Josep Carreras y del Instituto de Investigación contra la Leucemia, podéis adquirir el libro de El bebé forzudo con el cuaderno de actividades por un precio de 15 euros y con gastos de envío gratuitos. Además, recuerda que con el código TRABAJADORESIMPARABLES disfrutas de un 10% de descuento en los productos de la tienda online todo el año.


Si tienes dudas, escríbenos a regalosolidario@fcarreras.es.


¡Haz un regalo con valor añadido y colabora con la lucha contra la leucemia!


26 December, 2021

¡Las aportaciones de la Fundación al Instituto superan los 50.000.000€!

Este importe se distribuye entre inversión, soporte a la estructura e impulso a los grupos de investigación.


A 31 de diciembre de 2021 más de 50.000.000 € es el importe comprometido por la Fundación para la construcción, equipamiento, ayuda a la estructura y funcionamiento operativo y desarrollo de la investigación del Instituto.


El Acuerdo Marco con la Generalitat para la creación del Instituto de 10 de Noviembre de 2010, ejecutando el Protocolo de 2009, contemplaba el compromiso de la Fundación orientado exclusivamente a la construcción y equipamiento del Instituto por importe de hasta 14.000.000€.


El deseo de la familia Carreras y de la Fundación de dotar al Instituto con las mejores instalaciones han hecho que esta cantidad se haya superado ampliamente hasta un compromiso de 26.738.000 €, construyendo el Campus ICO – Germans Trias i Pujol y adecuando los espacios de laboratorio al Campus Clínic.


El importe también incluye una primera cantidad para dotar al Campus Sant Pau y al Campus Mar.


Más allá de la obligación pactada en el citado Acuerdo Marco, y sumada a la cifra anterior, la Fundación ha aportado al Instituto ayudas a la investigación que superan los 23.500.000 €.


Con este último importe la Fundación ha financiado y sigue dotando varias start-ups, tres planes quinquenales* de apoyo a 25 grupos, ayudas a plataformas, dos grandes proyectos COVID, el desarrollo de un ensayo clínico de inmunoterapia en Sant Pau y la creación y desarrollo de dos spin-offs nacidas de avances importantes en la lucha contra la leucemia obra de dos investigadores del Instituto.


La Fundación también otorga fondos de uso discrecional por parte de la Dirección. Además, ha canalizado ayudas generosamente donadas por pacientes, familiares e iniciativas solidarias a investigadores y proyectos escogidos por los propios promotores.


*Los planes quinquenales se adjudican siguiendo la propuesta de la Dirección del Instituto. Llegan en algunos casos hasta 2025. Son compromisos de la Fundación de financiar el núcleo básico de staff y gasto fungible de nuevos equipos por períodos de 5 años. Este impulso les permite establecer y consolidar sus líneas de investigación y optar en paralelo a ayudas competitivas hasta llegar a la autofinanciación en el plazo fijado.


En el ejercicio 2022, el Patronato de la Fundación, con toda probabilidad, aprobará ayudas al Instituto en inversión, estructura e investigación por no menos de otros 5.000.000 € adicionales.


Es necesario añadir a los 50.000.000 € un importe de 1.000.000 €, que se destinó a la ampliación ya ejecutada de la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínic.


Todos los fondos proceden de la generosidad de los más de 230.000 socios, donantes y empresas que a lo largo de los años han respondido favorablemente en algún momento a nuestra propuesta en favor de la investigación.


Esta adhesión y fidelidad es fruto de la reputación del Sr. Josep Carreras, de la transparencia de la fundación y del trabajo de su equipo y colaboradores.


Cabe destacar que estas aportaciones a funcionamiento, a la estructura de gestión y al impulso a la investigación son actividades que sobrepasan ampliamente el compromiso inicial de la Fundación suscrito en el año 2010. La Generalitat ha hecho aportaciones a funcionamiento cada año, tal y como se acordó. Sin embargo, la Fundación ha querido acelerar y ampliar el crecimiento de nuestro Instituto en cumplimiento de la voluntad fundacional y de la familia Carreras que no es otra que la lucha contra la leucemia y otras enfermedades onco-hematológicas.


29 October, 2021

La entidad mejor valorada

Hace algunos meses participamos en el estudio “Perfil del Donante” de la Asociación Española de Fundraising (AEFr), ¡y los resultados no nos podrían hacer sentir más orgullosos de nuestros socios!


Según este informe, en lo que se preguntaba sobre la imagen que tienen las personas de las entidades con las que colaboran, la Fundació es una de las mejor valoradas por sus socios. En concreto, somos la entidad que más confianza transmite (un 84% de nuestros socios opinaron así), y la que más socios recomendarían a familiares y amigos (un 75%).


Además, recibimos las mejores valoraciones en aspectos como reputación, transparencia y profesionalidad, entre otros.


No sólo tenemos a los socios más Imparables... ¡sino que también son nuestros mejores embajadores!


Puede consultar los resultados públicos del informe aquí (https://www.aefundraising.org/resultados-del-perfil-del-donante-2020), y si desea más información sobre la parte privada, contacte con el equipo de Socios.


29 October, 2021

Cristina Bueno, del equipo de donantes del REDMO, cumple 30 años trabajando en la Fundación Josep Carreras

Cristina Bueno empezó a trabajar en la Fundación el 31 de octubre de 1991, justo cuando la Fundación empezaba a ponerse en funcionamiento. Ella es la persona más veterana del equipo y, durante estos 30 años, ha visto crecer la Fundación y se ha ido adaptando a los nuevos procesos y a las mejoras continúas que se llevan a cabo a fin de poder ofrecer un mejor servicio.


Cristina siempre ha trabajado con profesionalidad, calidez y perseverancia. Desde hace años, forma parte del departamento de donantes y su trabajo consiste en estar al lado del donante actual o de futuros donantes de médula ósea, ya que atiende todas aquellas llamadas o correos de personas interesadas en la donación y, a la vez, actualiza los datos de los donantes ya inscritos (cambios de domicilio, de teléfono, etc).


La pandemia conllevó un cambio de más del 80% de los procesos y esto implicó que el departamento de donantes pasara a realizar también cuestionarios de salud telefónicos a los donantes.


Asimismo, Cristina también hace un seguimiento del donante una vez ha hecho efectiva una donación para evaluar que la donación realizada no le ha supuesto ningún problema médico pasado un tiempo.


¡Gracias Cristina por ser una auténtica Imparable contra la leucemia!


ACERCA DE NOSOTROS

Keep up es la herramamienta de comunicación interna entre todos los implicados en la lucha contra la leucemia desde la Fundación Josep Carreras y el Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras.


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