En el informe Jóvenes y Leucemia, que presentó la Fundación Josep Carreras en noviembre, algunos de los resultados que se obtuvieron tienen directa relación con lo que se conoce como "derecho al olvido oncológico".

De las 400 personas que participaron en el informe (pacientes o expacientes de leucemias agudas y linfomas agresivos diagnosticados entre los 18 y los 35 años), el 47% de los pacientes afirmaba haber encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaban contratar un seguro de vida.

En septiembre de 2022, se presentó un estudio de la Comisión Especial para la Lucha contra el Cáncer de la Unión Europea. Éste revelaba que España, Islandia y Malta son los únicos países de Europa que no tienen una regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los supervivientes de cáncer. Todos los países europeos tendrán que garantizar el derecho al olvido oncológico antes del 2025 y la Unión Europea ha instado a España a hacerlo.

Aplicado a supervivientes de cáncer, el derecho al olvido oncológico significa que estas personas tienen derecho a no ser discriminadas en la contratación de productos financieros y aseguradores, especialmente seguros de vida, seguros médicos y seguros de crédito. Es decir que, transcurrido un determinado plazo de tiempo, estos supervivientes tendrían que tener derecho a poder exigir que las aseguradoras y bancos no tengan en cuenta su historial médico previo en la evaluación de riesgos que realizar previamente a la prestación de su producto o servicio.

“Fui maquillado a pedir una hipoteca y mentí en el historial médico. Sino imposible que me la den”

“Cuando me llaman para ofrecerme un seguro médico, les digo que soy expaciente de linfoma y me cuelgan el teléfono”.

"A pesar de tener más de 25 años cotizados y estar trabajando, me pedían un aval para pedir un préstamo y el seguro médico que me ofrecían no cubría nada relacionado con ninguna secuela de la leucemia".

Éstos son algunos de los testimonios de los pacientes que han participado en nuestro informe.

Recientemente, el Parlamento europeo, en febrero de 2022, adoptó la Resolución 2020/2267 encaminada a que en 2025 todos los países europeos tendrán que garantizar el derecho al olvido oncológico. El país que adoptó primero esta garantía legal (derecho al olvido sanitario) fue Francia en 2016, seguida de Bélgica en 2019 (aunque sólo después de 10 años sin recaída) y Luxemburgo desde 2020 para pacientes menores de 18 años sin recaídas después de 5 años de la remisión completa. Países Bajos en 2020 promoviendo las garantías al olvido sanitario después de 10 años de la remisión libre de recaídas.

En España la única ley que similar es de 2018 (Ley 4/2018) por la que se indica que no se podrá discriminar en la contratación de seguros a una persona por tener VIH u otras condiciones de salud. Pero no se especifica qué otras "condiciones de salud".

+ info aquí.

Algunos de los medios de comunicación que han divulgado esta noticia a raíz del informe de la Fundación son: La Vanguardia, Público o la Agencia EFE.

Muy orgullosos de nuestro presidente, SR. Josep Carreras, que desde 1995 y cada año, en Navidad, participa en la Gala Josep Carreras. Este año, se ha recaudado 3.782.607 euros para la lucha contra la leucemia.

Estos fondos se convierten en unidades de trasplante en hospitales alemanes, proyectos de investigación científica entre grupos alemanes y españoles y muchos más proyectos.

El pasado 7 de diciembre se celebró en Leipzig la gala, que fue retransmitida en directo por la TV alemana. Esta ocasión fue especialmente emotiva, ya que después de dos años hemos podido volver a reunir de nuevo a pacientes e invitados.

La Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) ha aprobado el ensayo clínico CARxALL liderado por la empresa OneChain Immunotherapeutics (OCI). Se trata de un ensayo único en el mundo con tecnología CAR-T para pacientes con un subtipo de leucemia de células T.

El ensayo CARxALL permitirá evaluar por primera vez la terapia CD1a CAR-T (OC-1), dirigida de manera específica a un subtipo de leucemia de tipo T: la leucemia linfoblástica aguda de células T corticales (coT-ALL), que supone el 30%-40% de las T-ALL y que tiene mal pronóstico en aquellos pacientes que no responden a los tratamientos actuales.

La producción en condiciones clínicas de la terapia CD1a CAR-T para el ensayo ha sido liderada por la Dra. Maria Castellà, facultativa del Servicio de Inmunología del Centro de Diagnóstico Biomédico del Hospital Clínic de Barcelona dirigido por el Dr. Manel Juan.

Este ensayo se llevará a cabo en Barcelona, en el Hospital Clínic y el Hospital Sant Joan de Déu bajo la dirección de la Dra. Núria Martínez y la Dra. Susana Rives, investigadoras principales de este estudio.

Está previsto incluir a pacientes tanto pediátricos como adultos que no disponen de ninguna alternativa terapéutica. Aunque el tratamiento se hará en Barcelona, al ensayo se podrán incorporar pacientes no solo de España sino de toda Europa.

El equipo liderado por el Dr. Menéndez, fundador de OCI y director del grupo de Biología de Células Madre, Leucemia del Desarrollo e Inmunoterapia del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, ha sido el primero del mundo en desarrollar y validar un CAR-T específico para CD1a para coT-ALL. El trabajo, liderado por el Dr. Diego Sánchez y publicado en las revistas Blood y Journal ImmunoTher Cancer, se ha realizado con modelos animales utilizando células derivadas de pacientes con coT-ALL. Los resultados preliminares muestran que estos CAR-T persisten in vivo a largo plazo y retienen la actividad antileucémica.

El ensayo clínico CARxALL es un paso adelante para desarrollar inmunoterapia celular adoptiva, como los CAR-T, un tratamiento que consiste en extraer las células T del paciente (las encargadas de la defensa de nuestro organismo), modificarlas en laboratorio y volvérselas a infundir. La modificación permite que estas células ataquen los receptores que se encuentran en la membrana de las células tumorales y las eliminen. Con esta técnica, son las células modificadas del propio paciente las que atacan las células cancerosas de forma dirigida, sin dañar las células sanas.

OCI ha conseguido este hito tan relevante tras haber sido constituida en 2020 con una ronda de capital semilla de 3 millones de Euros por parte de Invivo Ventures, CDTI-Innvierte y la Fundación Josep Carreras y tras conseguir financiación por parte de la Agencia Estatal de Innovación. Este es un caso de éxito de transferencia tecnológica y de colaboración público-privada, que supone una recuperación de la inversión pública en investigación.

El dispositivo de emergencia “Estáis en un lugar seguro”, iniciado en marzo de 2022, ha permitido a 16 niños y niñas ucranianos enfermos de cáncer seguir su tratamiento en Barcelona y tener cubiertas sus necesidades básicas lejos de la guerra.

El European Economic and Social Committee (EESC) ha otorgado el Civil Society Prize 2022 a la Fundación Enriqueta Villavecchia por la organización del dispositivo de acogida que, desde marzo de 2022, ha permitido a 16 niños y niñas ucranianos enfermos de cáncer seguir su tratamiento en Barcelona y tener cubiertas sus necesidades básicas lejos de la guerra.

El dispositivo de emergencia, gestionado conjuntamente por la Fundación Villavecchia y la Fundación Josep Carreras, acogió a un total de 46 personas: 16 niños y niñas con cáncer acompañados, principalmente, por madres y hermanos, que llegaron el 18 de marzo a Barcelona, evacuados desde varias ciudades de Ucrania.

Durante todo este tiempo, el dispositivo ha ofrecido a estos niños y sus familias la mejor calidad de vida posible mientras han seguido su tratamiento en tres hospitales catalanes, actores imprescindibles en la reanudación de los tratamientos y en el cuidado de la enfermedad: Hospital de Sant Pau, Sant Joan de Déu y Vall d’Hebron.

Además de garantizar el alojamiento, manutención, cobertura de necesidades básicas, desplazamientos y trámites de estas familias, se han cubierto sus necesidades de comunicación con intérpretes, y han recibido atención y acompañamiento por parte del equipo de voluntariado en la escolarización, las celebraciones y la participación en actividades de ocio.

Anna Varderi, gerente de la Fundación Villavecchia: “Compartimos este premio con la Fundación Josep Carreras, con la que hemos trabajado conjuntamente, y con todas las organizaciones europeas que han tenido que acoger a personas refugiadas ucranianas, especialmente con los tres hospitales catalanes participantes y con las entidades implicadas en la atención de los niños ucranianos con cáncer en nuestro país: la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, Ronald McDonald, Afanoc-Casa dels Xuklis, Fundación A. Bosch, Aladina, Asociación Española Contra el Cáncer, Federación y otras muchas entidades y personas que nos han ayudado de muchas maneras diferentes.”

La operación fue iniciada por iniciativa del St. Jude Children’s Hospital de Nueva York al estallar el conflicto bélico en Ucrania. La IICC (International Incidence of Childhood Cancer) y la SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica) hicieron un llamamiento de colaboración a todos los países. En Cataluña, el dispositivo estuvo coordinado con el Departament de Salut, Departament de Drets Socials, CatSalut, Cruz Roja de Catalunya y con los Ministerios de Inclusión, Sanidad y Defensa del Gobierno de España.

Todo ello configuró una cadena de colaboraciones con un solo propósito: alejar de las bombas a los niños gravemente enfermos y llevarlos a un lugar seguro, donde pudieran reanudar con urgencia sus tratamientos médicos. La historia de estos niños y sus familias puede seguirse en el Diario de una acogida.

Actualmente, tres de estas familias han podido volver a Ucrania y nueve han sido acogidas dentro del dispositivo de Cruz Roja en Cataluña.

¿Sabías que “Estáis en un lugar seguro” fue la primera frase intercambiada entre los responsables del dispositivo y las 16 familias que llegaron al aeropuerto de Barcelona el 18 de marzo?

Todos los años en la Fundación Josep Carreras organizamos una campaña de Navidad con un objetivo concreto. Este año irá dedicada a uno de los pilares más importantes de la Fundación: nuestros PISOS DE ACOGIDA.

La campaña «Un hogar lejos de casa» tiene como objetivo remodelar y mantener los 6 pisos de acogida que facilitamos de manera gratuita a pacientes y familiares en riesgo de exclusión social o económica que deben trasladarse fuera de su domicilio habitual para recibir un tratamiento prolongado contra la leucemia u otras enfermedades oncológicas de la sangre.

Son muchas las personas que precisan estar en contacto directo y frecuente con el hospital después de recibir un trasplante. Este período oscila entre los 3 y los 9 meses, si bien es cierto que en algunos casos es incluso mayor. Esta situación requiere de largas estancias cerca del centro de trasplante. También resulta aconsejable que, siempre que sea posible, los pacientes estén acompañados de su familia, hecho imprescindible en el caso de pacientes infantiles o menores de edad. Esto supone un gasto que puede llegar a ser inasumible para la familia, ya que incluye el alojamiento, manutención y otros gastos derivados de su estancia lejos del hogar.

Por otro lado, para la mejoría del paciente es fundamental la garantía de poder continuar, en la medida de sus posibilidades, con sus actividades de la vida diaria. Para conseguirlo nos hemos planteado un conjunto de objetivos:

- Facilitar una red de apoyo a pacientes y familiares.

- Colaborar con otras asociaciones para ofrecer el máximo de acompañamiento a aquellas personas que lo requieran para llevar a cabo gestiones en su día a día.

- Ofrecer información o asesoramiento sobre las cuestiones que les puedan surgir al paciente, a su familia o a las personas cuidadoras.

- Acompañar al paciente y a su familia durante todo el proceso de tratamiento.

- Mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus familias o acompañantes durante el tratamiento de leucemia, linfoma o mieloma múltiple, entre otras.

Los hogares también cuentan con una persona de la Fundación Josep Carreras responsable de los pisos. Esta figura es un referente para las familias que viven acogidas ya visitas semanales para ver que todo está bien. Las funciones que desempeña son:

1- Relacionarse con los equipos de trabajo social de los hospitales para la selección de pacientes.

2- Dar la bienvenida a las familias y entregarles el contrato de ocupación y el inventario del piso.

3- Explicar y entregar las normas de funcionamiento.

4- Visitar y mantener el contacto semanal para controlar el uso y facilitar apoyo.

5- Controlar la limpieza, lavandería y el mantenimiento del piso cuando sale una familia.

6- Relacionarse con administradores y comunidades de vecinos.

7- Reportar indicadores de ocupación e incidencias a la gerencia de la Fundación.

8- Mantener los pisos siempre renovados en cuanto a mobiliario, instalaciones, recursos técnicos, etc.

Desde 1994 hemos acogido a más de 450 familias procedentes de diferentes puntos de España, Rumanía, Andorra, Marruecos, Argentina, Paraguay, Perú, México y Rusia, entre otros países, que han estado un total de 28.480 días en nuestros pisos.

Durante el año 2021 nuestros pisos han estado ocupados un total de 1.672 días:

• Naïm (junto al Hospital Vall d’Hebron): 285 días con familias acogidas

• Pirineos (junto al Hospital Universitario Germans Trias i Pujol): 174 días con familias acogidas

• Villarroel (junto al Hospital Clínic): 189 días con familias acogidas

• Bellvitge (junto al ICO): 305 días con familias acogidas

• Marqués de Campo Sagrado (cerca del Hospital Clínic): 280 días con familias acogidas

• San Quintín (junto al Hospital de Sant Pau): 261 días con familias acogidas

El coste aproximado del mantenimiento de un piso de acogida es de 15.000 euros al año.

Gracias a esta campaña de Navidad conseguiremos que las familias que se hospeden en nuestros pisos de acogida se sientan como en casa, conseguiremos UN HOGAR LEJOS DE CASA. Visita la página web que hemos creado para esta campaña y ¡ayúdanos a dfundirla!