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MISCELÁNEA


29 March, 2021

Un año difícil también para el equipo de sensibilización en la calle

Apenas hace un año que todos nos tuvimos que cerrar en casa, ¿os imagináis qué bache, por la gente que trabaja a pie de calle? Entre ellos se encuentran los equipos de sensibilización y captación de socios, que sufrieron de lleno el confinamiento, y aún hoy tienen que adaptar su día a día en la "nueva normalidad". Para el equipo de socios, los captadores de Wesser son uno más de la Fundación, y este año, además, han demostrado que son Imparables ¡Algunos de ellos nos cuentan cómo vivieron el año 2020!


"Tras pasar los tres meses más solitarios que he vivido, en julio nos dieron la noticia de que volvíamos a las calles. Al principio veía improbable que, en plena ola de calor, con la boca tapada y el resquicio del confinamiento, la gente se parase, te escuchara y se animara a colaborar. Para sorpresa mía, al poco de ponerme el chaleco descubrí que todo es cuestión de adaptación. La comunicación es la misma, pero a un metro y medio y solo con la mitad de la cara. La solidaridad está quizá más presente que nunca, aunque se notan los estragos de la economía. A pesar de todo, la gente se sigue animando a ayudar y eso es lo que da sentido a este trabajo". Margarita, Alicante.


"Cuando nos dijeron que no podíamos seguir trabajando, no me lo podía creer… ¡¿cómo iba a dejar a mis «niños»?! Durante el confinamiento solo deseaba volver a trabajar, ¡la investigación no podía parar, tenía que seguir recaudando! Después también fue duro, ya que los socios no salían como antes..., pero al final, los baches se superan, ¡y la Navidad fue un periodo maravilloso! Mucha gente de mi calle favorita (Juan de Herrera) me traía detalles ¡solo por estar ahí! No cambiaría este trabajo por nada. Solo deseo que en 2021 pueda seguir, feliz, en mi calle, por los enfermos, y haciendo este trabajo, ¡que es lo que más me gusta!" Noelia, Santander.


"El 2020 fue un mal año para todos. Mucha gente lo pasó mal, muchos perdimos familiares, interrumpimos proyectos vitales de todo tipo... Después de más de 100 días de confinamiento, volvimos poco a poco a la captación en un mundo nuevo que nos recibió de manera genial. Pronto nos adaptamos a la nueva realidad, lo que nos permitió crecer como personas y dar lo mejor de nosotros. Terminado el año, miro atrás y veo que tuvo, a pesar de todo, muy buenos momentos. Cuando entra una persona nueva al equipo le suelo preguntar: ¿qué mensaje quieres transmitir? El mío es uno de esperanza y futuro: dejar un mundo libre de leucemia a las siguientes generaciones. Con nuestro trabajo podemos formar parte de ello. ¿Te imaginas ese futuro?" Tomás, Madrid.


"Para nosotros, el 2020 ha estado lleno de dudas, incertidumbre, y alguna que otra mala noticia. Pero también ha habido algunas cosas buenas. Hemos aprendido que con la investigación hacemos HISTORIA; e HISTORIA es lo que haremos también cuando la leucemia sea cosa del pasado. Está en nuestras manos, pero nada somos los captadores sin las personas que se acercan a nosotros, que nos escuchan, que se preocupan y que empatizan con nuestra causa. Por eso queremos agradecérselo. Porque, pese a todo, seguimos siendo generosos, empáticos, solidarios, luchadores y fuertes. Esto es lo que nos da el impulso para seguir adelante, y lo que nos lleva a ponernos el chaleco, cada día, con una sonrisa en la cara. Sonrisa que, incluso con mascarilla, siempre permanece". Víctor, Madrid.


Ya sabes, si te los encuentras por la calle, ¡devuélveles la sonrisa y dales las gracias por su trabajo!


29 March, 2021

Nueva sección de “Socios Imparables”, con una invitada especial

En la última edición de la revista Imparables hemos inaugurado la sección "Socios Imparables", en la que número tras número pondremos cara a los más de 100.000 socios que nos apoyan en nuestra lucha. La primera invitada fue una socia muy especial: Lucía Galán, pediatra, autora de siete libros y socia fundadora y directora del Centro Creciendo. Muchos la conoceréis por «Lucía, mi pediatra», divulgadora médica que tiene más de 438.000 seguidores en Instagram, 340.000 en Facebook y 67.000 en Twitter.


¿Cuánto tiempo hace que eres socia de nuestra Fundación?,¿Cómo decidiste dar el paso de formar parte de los Imparables?

Me hice socia hace algo más de seis años. Recuerdo aquella mañana, paseando con mis hijos, en la que un chico me abordó en la calle y me habló de la Fundación en una campaña de captación de socios. En ese momento, miré a mis hijos, recordé todos los pacientes que había tenido con esta terrible enfermedad y pensé que a cualquiera de nosotros nos podría pasar, por lo que allí mismo me di de alta.


Aquellos que nos sigan en redes, conocerán a Enzo, un pequeño Imparable diagnosticado de leucemia y de quien, casualmente, eres la doctora, la que percibió las primeras señales de alerta. Siendo la leucemia infantil el cáncer pediátrico más prevalente, ¿has encontrado muchos casos de leucemia infantil en la consulta?

Enzo y su hermanita Sofía son mis pacientes sí, desde que nacieron, por lo que, desde el momento en el que llegó el diagnóstico de Enzo, un trocito de él pasó a formar parte de mí también.

La leucemia, a pesar de ser el cáncer más frecuente de la infancia, no es algo que veamos todos los días, afortunadamente.

Aun así, en mis más de 15 años de experiencia he vivido unos cuantos, sí. Son de ese tipo de enfermedades que, aunque casi nunca te las encuentras en tu día a día, jamás debes perder de vista porque antes o después te llegará un nuevo diagnóstico.


Muchos te conocimos por tu faceta como divulgadora médica y comunicadora. A menudo, se ponen en contacto con nosotros padres que acaban de recibir el diagnóstico de leucemia de sus hijos y no saben cómo hablarlo con los peques. ¿Qué les aconsejarías para abordar esta situación con el niño enfermo o con sus otros hijos?

Lo primero, que se pongan en contacto con vosotros, con la Fundación Josep Carreras. Estar en contacto con familias que están pasando por el mismo proceso es reconfortante y en ocasiones supone su tabla de salvación.

Y posteriormente siempre les digo que empezamos una carrera de fondo, un paseo de fondo, más bien, porque las prisas no nos van a ayudar. Que no fuercen las cosas, que vayan paso a paso, que contesten a las preguntas que sus hijos les van haciendo pausada y serenamente, que no se presionen porque vamos a tener que convivir con la enfermedad mucho tiempo. Lo mejor es que los niños se vayan adaptando a esta nueva situación poco a poco y siempre de nuestra mano, intentando normalizar lo máximo posible su nueva realidad.

También les digo que se den permiso para venirse abajo cuando así lo necesiten, que uno no puede estar fuerte todo el tiempo; que busquen sus apoyos, apoyo profesional, incluso «si se ven desbordados» y que miren siempre al futuro con esperanza, con toda la esperanza del mundo.


Siempre insistes en la importancia de la investigación, ¿por qué crees que es tan importante?

Porque sin investigación no hay ciencia, y sin ciencia no hay progreso. Así de fácil. Porque las cifras de curación solo somos capaces de ir aumentándolas con investigación en cuanto a diagnóstico y tratamiento, y para ello hacen falta recursos.

Hace falta un pacto de Estado en el que todas las personas que nos representen, sean del partido que sean, luchen a una en favor de la investigación y la ciencia.


Lucía, muchísimas gracias por tu apoyo todo este tiempo y por ayudarnos a ser IMPARABLES contra la leucemia. ¿Les envías un mensaje de ánimo a todos los pacientes diagnosticados este 2021?

Claro que sí. Mantened la esperanza siempre viva. Las tasas de curación actualmente son más altas que nunca, la mayoría de los niños sobreviven a esta enfermedad. A esto es a lo que nos debemos aferrar.

Hay un dicho tibetano atribuido al dalai lama que dice que «la tragedia debe ser utilizada como una fuente de fortaleza. No importa qué tipo de dificultades tengamos, cómo de dolorosa sea la experiencia..., si perdemos nuestra esperanza, ese es nuestro verdadero desastre».

Si conoces algún socio o socia Imparable que quisiera participar, escríbenos a socios@fcarreras.es!



28 March, 2021

Sant Pau administra el primer CAR-T de producción propia para linfoma de Hodgkin y no-Hodgkin T de Europa

El primer medicamento de inmunoterapia CAR-T producido enteramente en Sant Pau (académico) y administrado al primer paciente forma parte de un ensayo clínico pionero en Europa de inmunoterapia CAR-T de fase I / II para el tratamiento autólogo del linfoma de Hodgkin clásico y linfoma no-Hodgkin T CD30 + en recidiva / refractario, financiado por el Instituto de Salud Carlos III y la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.


El tratamiento se ha llevado a cabo en el Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, dirigido por el Prof. Jordi Sierra y con la colaboración del resto de facultativos, enfermería, otro personal del mismo y con la ayuda de un equipo multidisciplinar de apoyo.


El proyecto de investigación está liderado por el Dr. Javier Briones, jefe del Grupo de Investigación de Inmunoterapia Celular y Terapia Génica del Instituto de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - IIB-Sant Pau.


El Instituto de Salud Carlos III es el principal financiador de este proyecto con más de 1.250.000€. Primero a través de la convocatoria de proyectos de investigación PI 2018 y un año más tarde de la convocatoria de Investigación Clínica Independiente de 2019, relacionada con el fomento de la investigación académica en terapias avanzadas que figura en el Plan de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad.


La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras también han apoyado decididamente el proyecto con la adquisición de una parte importante del equipamiento y la provisión de fondos para cubrir la producción de los primeros 10 pacientes. En ese sentido, el Instituto Josep Carreras adquirió dos equipos de producción celular que se ubican en Sant Pau. Para la compra del primero de ellos denominados “CliniMACS Prodigy”, la Fundación Josep Carreras puso en marcha en 2018 una campaña de captación de fondos llamada "La fábrica de células imparables". En otra campaña de 2019 la Fundación Josep Carreras recaudó más de un millón de euros para impulsar el inicio del ensayo clínico con los que se tratarán 10 pacientes con linfoma de Hodgkin o linfoma T con el CAR-T CD30.


Sant Pau ha desarrollado un segundo CAR-T académico, también enteramente producido en su instituto de investigación. Se trata de un CAR-T CD19 mejorado al estar enriquecido en células T de memoria inmaduras, con lo que se espera un efecto más potente y prolongado. Para el desarrollo de este segundo CAR-T de Sant Pau, la Fundación “la Caixa” ha concedido a los investigadores de hematología del IIB Sant Pau una ayuda de 2 millones de euros. Esta cantidad permitirá, en los próximos meses, iniciar la administración del CAR-T CD19 de Sant Pau a pacientes con linfomas, leucemia linfobástica aguda y crónica de línea B.


El Instituto de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - IIB Sant Pau, en colaboración con el Banc de Sang i Teixitis de Catalunya, obtuvo recientemente el certificado de cumplimiento de Normas de Correcta Fabricación de Medicamentos de Terapia Avanzada de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) del Ministerio de Sanidad, certificado que permite la producción y control de calidad de medicamentos celulares tipo CAR-T.


Los medicamentos celulares CAR-T de Sant Pau se fabrican a partir de linfocitos T del propio enfermo y por terapia génica expresan un receptor para potenciar la destrucción del tumor, el “chimeric antigen receptor” por lo que se llaman CAR-T. Los CAR-T de Sant Pau están enriquecidos en un tipo de linfocitos T llamados T de memoria; estas células del organismo humano son poco numerosas, pero extremadamente eficaces y se generan después de una infección primaria. Los linfocitos T de memoria son las células encargadas de intervenir en la defensa del cuerpo en infecciones sucesivas del mismo patógeno.


Estas células tienen un poderoso efecto citotóxico, cualidad de ser tóxicas frente a otras que están alteradas, y viven muchos años en nuestro cuerpo. "Seleccionaremos estos linfocitos T de memoria del propio paciente y los dotaremos de un "arma" que, cada vez que detecte uno de estos antígenos CD30, los que expresan las células tumorales del linfoma, las elimine. Así, de forma perpetua, en el cuerpo del paciente quedaría un «detector y eliminador» de cualquier célula del linfoma que volviera a aparecer. En definitiva, es la modificación genética de los linfocitos T del propio paciente para que estos ataquen células cancerosas", explica el Dr. Javier Briones, responsable clínico del proyecto.


28 March, 2021

¡Nuevos récords del equipo!

En tiempos de pandemia, el equipo del REDMO ha conseguido sumar nuevos récords en su trayectoria.


Durante la semana de 11 de enero, coincidiendo con el temporal Filomena, el equipo coordinó 20 colectas tanto para pacientes españoles como extranjeros y a partir de donantes españoles y extranjeros.


El mes de enero fue el mes en que más peticiones de trasplante recibieron: 88 para pacientes españoles con donantes nacionales e internacionales (OJO, que ahora mismo llevamos 79, así que si algún CT se pone en marcha, este mes podríamos superar el récord de enero ... Os lo confirmo el día 6).


El mes de marzo ha sido también récord para el departamento de Workups, ya que se han recibido más peticiones de colecta que nunca: XX (ya estamos a 38 y quedan 6 días!).


Por si fuera poco, el día 22 de marzo, 8 donantes de médula ósea de diferentes localidades de España hicieron efectiva su donación. El REDMO coordinó la recogida de estas donaciones para que puedan llegar a los pacientes lo antes posible. Hasta ahora, el récord estaba en 5 donaciones en un mismo día y ese día de marzo… ¡ya son 8!


¡Felicidades, equipo!



23 December, 2020

La Fundación Josep Carreras alemana reúne más de 3,5 millones y medio de euros para la lucha contra la leucemia en la 25ª Gala de TV en Alemania

El día 10 de diciembre celebramos la Josep Carreras Gala en la TV alemana. Desde 1995, cada año, en Navidad, celebramos un programa de televisión en directo para recaudar fondos para la Fundación Josep Carreras en Alemania (José Carreras Leukämie-Stiftung). Después, estos fondos se convierten en unidades de trasplante en hospitales alemanes, en proyectos de investigación científica entre grupos alemanes y españoles, etc.


Desde los inicios de la Gala alemana, se han recaudado más de 220 millones de euros invertidos en 1.300 proyectos de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia alemana con el objetivo de construir instalaciones de investigación y tratamiento, investigar, ofrecer becas y apoyar el trabajo de grupos de apoyo social.


Como todo este año, ha sido diferente. Cada año la Gala es dirigida por presentadores alemanes y por el propio Sr. Josep Carreras. A causa del riesgo de la COVID-19, el Sr. Josep Carreras participó activamente en la Gala, pero en conexión directa desde el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras en Badalona.


Es una noche muy especial, participan muchísimos artistas (este año entre ellos el tenor mexicano Rolando Villazón y el fantástico violinista David Garrett), médicos, investigadores y pacientes a los que queremos aprovechar para dar las gracias.


Gracias a la participación de muchísimos IMPARABLES alemanes conseguimos recaudar exactamente 3.601.532 euros en donaciones. de euros que irán directamente a nuevos proyectos de lucha contra la leucemia y los demás cánceres de la sangre. ¡Danke Deutschland!